torsdag 21 mars 2013

Svenska Ryggföreningen ett jättearbete i graven

Svenska Ryggföreningen och
de Nordiska

Svenska Ryggföreningen är efter 13 år nedlagd. Föreningen bildades i maj 1997 och har haft 10 000 tals medlemmar som kommit och gått in och ur föreningen.  Tack vare Internets möjlighet till spridningen av vårt budskap fick vi tillsammans med hårt arbete ryggarna på kartan. Ett enormt ideellt arbete har gått i graven.

Ett stort tack till alla er
som deltagit i föreningen med arbetsinsatser under alla år. Leffe, Affe, Marie, Tor, Solvig, Gunnel, Monica, Barbro, Janna, Nettan, Anna C,  Kentha, Gunnar, Rolle... you name it... Plus många hundra andra personer som under årens lopp arbetat förr de ryggsjukas bästa.. Flaggan är nedhalad och det jag Christer Nyberg som vikit ihop flaggan. Ett extra tack till Professor Hans Tropp som envetet har svarat på ryggkirurgiska frågor åt medlemmarna under många långa år. Det finns ca 800 frågor och svar om ryggkirurgi bevarade. Även tack till Tycho Stockholm Spine Center som skötte frågeforumet de första 2 åren. Ett tack till nu framlidne Dr Bengt Johansson som varit en förebild när det gäller både elegant debattskrivande med hög näbb och försvar för de ryggsjuka i Sverige. Bengt Johansson presenterade en ny intressant metod att göra diskar o dess omgivning smärtfria. En metod som används flitigt i Tyskland. Intradiscal Electrothermal Therapy (IDET) .
En blomma till Dr Stefan Blomberg Lidingökliniken och fanatisk forskare, Dr Hans Faijerson smärtläkare som förstod, Dr Bo Nyström uppfinnaren, Dr Tycho Tullberg kirurgioraklet. OMI specialisten Stefan Edwardsson Malmö, Dr Svante Berg, Dr Bo Christer Bertilson den smarte,, Dr Sherdil Nath smärtkliniken Umeå som verkligen kunde sin grej, , med flera, med flera, som hållit föreläsningar och som givit värdefull information till ryggpatienter och medlemmar i hela Sverige. Och ett stort tack till Leffe Rund som varit en stor värdefull klippa under många år med sina kluriga ideer och hårt arbete med föreningens organisation trots svåra nackproblem..Rosor till Gunnel och Solvig som kämpade tappert i Norrköping. till Anna i Malmö med massor av skinn på näsan, till Marie i Köping som aldrig gav upp trots tuffa resor till Stockholm,. till smarta Kenta i Södertälje som hade fenomenal ordning på papper och dokument, till Rolle och Tor som alltid var positiva, till hela Göteborgsavdelningen, till Affe som röt till när så behövdes, till hela Norrland, you name it again.... En hälsning också till de tre Nordiska Ryggföreningarna i Norge, Finland och Danmark  som vi under en lång tid hade samarbete med och hade träffar med i respektive länder.under temat Nordiskt ryggforum. Men det är inte helt dött. Enligt det allra sista uppdrag jag fick av föreningen lever kunskapen och debatten vidare på denna sida.

Så vad skapade Svenska Ryggföreningen

Syftet var enkelt. Att påverka myndigheter och politiker till att ställa fram en bättre sjukvård för de som är drabbade av ryggsjukdomarna.Att ändra attityder om att "ryggont" inte är så farligt.Att få all ryggbehandling vetenskapligt belagd, och inte minst kraftigt ökad kunskap och forskning om vad som skapar svår kronisk ryggsmärta. Världens största långvariga handikapp..
Hur lyckades ni med det?
Bo Nyström får hederspris
av Christer Svenska Ryggföreningen
Vi lyckades väldigt bra. Men man skall ju ha klart för sig att detta är inget enkelt jobb då attityderna och kunskapen som möter de med "Ryggont" är riktigt dåliga i Sverige.Och där marknaden för ryggbehandling liknar den på Kivik och där det finns olika ideer vad ryggsmärta beror på vart man än kommer.
I Sverige säger du - är det bättre i andra länder?
Ja definitivt. Andra länder T.ex England, Australien och USA har inte alls samma misstänkta attityd till ryggpatienter som vi har i Sverige. Sverige har psykologiserat ryggvärken - det har inga andra länder och det är naturligtvis en skandal eftersom det påverkar ju hela sjukvården. När samma Ryggförening i Norge får miljonbidrag till patientföreningen så får den svenska noll, med motiveringen att "ryggont" inte är ett handikapp. Där har du Sverige i ett nötskal - Vi vet bäst - dom andra har fel.
Men vi har ju väldigt bra vård i Sverige - ryggpatienter har mycket att välja på i behandling?
Svenska Ryggföreningen
sektion i Malmö
Det har vi ju inte alls. Det du har att välja på är sjukgymnastik och ryggoperation - inte mer. Du kan gå på s.k rehabilitering men oftast har de ingen aning om ryggproblem.
Du kan visserligen köpa dig extra vård - t.ex kiropraktik men då anses du närmast suspekt. Det ligger en starkt inavelsliknande system i svensk sjukvård. En stark bromskloss. Ett starkt tjatande om patientens bästa när det egentligen bara är pengar det handlar om
Många av Svenska Ryggföreningens medlemmar var sjukskrivna och även på 90talet ifrågasatta. Hur jobbade ni med det problemet?
På många sätt. Jag hade personlig kontakt med Anna Hedborg dåvarande chefen för Försäkringskassan och fick henne att gå ut i radio och dementera ett märkligt påstående att de med ryggont kunde arbeta bort sin ryggvärk. Försäkringskassan hade nämligen gjort en studie med benägen hjälp av en ryggkirurg i Göteborg Professor Tommy Hansson som kom fram till det märkliga och ovetenskapliga påståendet att ingen ryggbehandling hjälper - arbeta är bäst för en rygg. Efter mitt tilltag att kritisera Hansson svarade han inte i telefon när jag ringde nästa gång. Jag hade god kontakt med F-kassans mest betydelsefulle person Stig Orustfjord efter att vi båda debatterat i radioprogrammet Studio Ett. Orustfjord förstod precis vad jag menade när jag beskrev de ryggsjukas problem i radion. Men det gjorde inte Sveriges kung inom ryggar ryggkirurgen Alf Nachemson (avled 2006) Han deltog inte ens i studion. Han kände nog på sig att jag skulle dra hans rapport på näsan. (Observera att professorerna Hansson och Nachemson jobbar i samma lokaler i Göteborg). Båda vill de att ryggsjuka skall jobba sig friska.

Brydde sig överheten om vad ni sade?
Absolut, det var nog det jag var mest förvånad över under denna tid. Om man var lite påläst och var ordförande fick man tillträde överallt. En patientförening kan utöva makt.
Exempel. Året var 2000. Tycho Tullberg sveriges meste ryggkirurg och Björn Brandt  hade det trist på S:t Görans och ville öppna privat ryggkirurgi och ta med sig 500 landstingspatienter. Men de borgerliga politikerna tycktes inte vilja hänga på Tychos förslag.. Tycho ringde då mig och frågade om jag kunde skriva några rader till borgarna för att pusha. Jag skrev en A4 sida på torsdagen och på måndagen kom beslutet. Kör. Löwenströmska byggdes om för många miljoner och jag blev naturligtvis inbjuden på invigningen.Nu har kirurgin blivit rena industrin där. Jag är inte längre lika förtjust i detta. Speciellt Tychos barkande om så kallad "biopsykologi.". Där patientens smärta anses bibehållande av "sociala besvär" Jag trodde inte han skulle sänka sig så lågt.
Annat exempel. Vi satte ner foten uppe på Socialstyrelsen så att den stora ryggrapporten inte skulle ge effekt då den psykologiserade ryggen.
Och när jag ringde Rune Hedlund, chefskirurg på ryggenheten i Huddinge ställde alla sex kirurger upp på övertid för samtal med Svenska Ryggföreningen. Imponerande. Vilken patient kan få ett enskilt samtal med 6 ryggkirurger samtidigt?
Hur långt kunde man få komma i de fina korridorerna?
När vi var på Socialdepartementet - där 5 höga personer ställde upp och där vi  ville få dem att agera på den usla ryggrapport som skrevs av en myndighet under dem - sade de att det inte gick till så. Man kunde inte få något ändrat bara för att en förening begärde något. Allt måste dras i media först. Men de gav oss tydliga spelregler om hur vi skulle göra. En person sprang ner i något rum och kom senare tillbaka  och visade oss Läkartidningen. Så här skall ni göra. Skriv en artikel om detta och försök få den publicerad. Då kan de hända grejer. Och det gjorde det. Vi fick in artikeln och det blev tyst om denna studie.
Du fick kritik av Socialstyrelsens ordförande Kjell Asplund för att föreningen tycktes främja ryggkirurgi för mycket.
Fel. Jag hade många samtal med Kjell Asplund och förklarade för honom att ryggkirurgi bara är intressant att kritiskt granska, inte gilla. Men Asplund ville införa ett farligt psykologiserande via SBU där han då var ordf..Saken var den att den högst dynamiske ryggkirurgen Nachemson ville stänga av stelopererandet i Sverige och införa psykologi. Asplund var då nära på att göra det. Men saken och psykologiserandet ebbade ut. Det blev inget stopp och ej heller så mycket psykologiserande. Men det var då det. Nu är det andra tider.
Hur många medlemmar hade ni?
Det pendlade mellan 800 till 1000 medlemmar när det var som mest.
Varför måste ni lägga ner?
1. Det håller inte i längden att driva patientförening utan ekonomiskt stöd. Endast ett fåtal kunde arbeta med med att klistra frimärken, sköta hemsida, göra tidning, svara på alla medlemmars frågor, möten och allt inom en föreningsverksamhet. Dessutom går det energi till några procent individer som bara vill processa och bråka. Ledaren och några till får ta det mesta jobbet -
Få vågar ta styrelseuppdrag - om personen är sjukskriven riskerar det uppfattas som att arbeta och F kassan riskerar ifrågasätta det. Exempel på det fanns i annan förening.
Det blir ett Moment 22.
2. När tyglarna i samhället började dras åt och Försäkringskassan började jaga ryggpatienter var det ingen som vågade skylta med sitt namn i en förening.
Slutligen var det alltså samhället som tog kål på föreningen?
Man kan nästan säga så - och det är naturligtvis bedrövligt att sjuka personer skall behöva jagas på detta sätt att de inte ens vågar gå utomhus och inte ens kunna vara synlig i en förening.
Därför hade vi svårt att få ihop styrelse. Många ville nog vara med men vågade ej skylta med sitt namn då de trodde att F-kassan skulle kunna se det och agera mot dem. Det var ju en förening som fick problem med det där ordföranden i denna förening blev av med sjukpenningen.
Hur är du nu då - är du bitter efter att behöva lägga ner efter alla års arbete?
Nej för sjutton. Bitter finns inte på min karta. Förbannad snarare -  kan jag bli av anledning att jag är humanist och inte klarar av att se när andra skor sig på sjuka eller stänger vägar för andra.
Du kämpar vidare med en blogg nu?
Ja det var ju föreningens sista uppdrag att dra vidare lasset på nätet. Och jag tycker det fortfarande är kul att gå omkring i "sjukvårdsträsket" och skriva artiklar om dåliga metoder - eller okunniga myndigheter.
Men hur orkar du med det - du börjar bli gammal och måste väl ha ledsnat på att älta sjukdomar.
Ja egentligen - men speciellt morgontid brinner det i kroppen att få vara med i  debatten om de ryggsjuka. Jag har ju en ansenlig kunskapsnivå i ämnet och jag är inte snål. Jag vill dela med mig och hjälpa.
Vad gör du annars. Du sitter framför datorn hela dagarna?
Nej fanken - det finns så mycket annat att göra. Jag lever delvis utomlands i värmen och får nya perspektiv. Träffar nytt folk och har det bra.
Men ryggen då?
Ja den är är inte rolig  - Jag kan knappt gå alls - men med viss planering och anamma så får man ta sig vidare i livet.
Ingen mer ryggoperation?
Nej för fanken - jag har läst för mycket artiklar nu - jag har sedan länge accepterat handikappet och plockar i mig de tabletter som behövs. Och jag har min fina familj och många härliga vänner omkring mig. Livet leker inte - men nästan.